爱来癌去:中国癌症患者口述史在沪出版
发布日期: 2019-12-16 作者: 浏览次数: 58

来源:新华社上海分社


新华社客户端上海12月15日电(记者孙丽萍)在确诊肾癌四年半之后,姚霏看到了她主编的新书《爱来癌去:他们口中的疾病与新生》在上海出版。这是严格意义上第一本中国癌症患者口述历史学术著作。


作为上海师范大学历史学博士,姚霏从未想过自己的研究生涯会和“癌症”这个多少令人谈虎色变的词汇有关,直到2014年她的父亲被诊断为肺癌。


在阅读了大量与癌症相关的资料之后,姚霏发现:国内尚未有综合反映癌症研究、诊疗、康复现状的著作,即使中国正日益成为一个“癌症大国”。


2019年发布的中国最新癌症数据显示,恶性肿瘤死亡占国人全部死因的23.91%。2015年中国恶性肿瘤发病约392.9万人,死亡约233.8万人,且近十余年来发病死亡率均呈持续上升趋势。平均每天超过1万人被确诊为癌症,每分钟有7.5人被确诊为癌症患者。癌症防治已经成为中国重要的公共卫生问题。


然而,在中国,与癌症相关的研究依然局限于医疗范畴之内,并没有显著地进入主流文化和社会学的视野。2017年底,姚霏完成了她第一篇从史学角度切入中国癌症防治史的论文《疾病视野下的孙中山临终研究》。她向若干报纸投稿,却遭到了婉拒。


“中国传统文化当中有强烈的关于死亡和疾病的禁忌。疾病被视为是不正常和可怕的。即使在二十一世纪的今天,有些癌症患者往往还是被视为不吉利的人,受到社会明显或无意识的排斥。”姚霏认为,从这个群体切入学术研究,或许可以推动整个社会文明向前迈进“一小步”。


2018年6月,姚霏带领上海师范大学13名“90后”学生,投入了上海癌症防治口述史的研究。他们将目光投向了上海市癌症康复俱乐部。这是中国第一家由癌症患者组成的非政府自救互助组织,已成立整整30年,眼下拥有18000多名会员,累计服务对象已达20万余名癌症患者。


在突破了不少困难之后,姚霏的团队选择了20名癌症患者参与口述历史访谈。在这部口述史中,有年近六十、已经服用了13年靶向药、全身癌细胞转移依然乐观坚毅的上海阿姨,有罹患喉癌、被医生诊断为将永远丧失声音和嗅觉、却依靠食管“讲话”创造奇迹的男子,也有整个面部肌肉组织经历9次手术切除而变形、却依然笑意盈盈的“抗癌妈妈”。


但他们并非生而勇敢。在抗癌过程中,他们几乎都经历过“感觉天塌下来”的恐惧、不敢告诉别人自己罹患癌症的羞耻感,面对疾病之外的层层社会压力。


“很巧合,在中文里面,癌和爱的发音都是‘ai’。三十年过去了。整个中国社会从表层已经开始谈论和关爱癌症患者,但在深层心理结构上,依然还在排斥和恐惧癌症。这意味着我们的生命教育还是非常匮乏。我们对于疾病尤其癌症,还没有形成正常的认知和心态。不要回避、不须恐惧,中国的癌症患者需要更多来自社会的爱的能量。”姚霏认为。


“作为一名历史学者,我一直认为:只有回到历史中询问,才能找到有关未来的答案。对于癌症,也是如此。”姚霏相信,呼唤整个社会以平常心和正面心态来接纳癌症和癌症患者,是给予中国癌症患者更多信心的开始。


在上海师范大学的办公室内,姚霏的窗外可以看到草地和金黄色的银杏树。天气好的时候,她会坚持跑跑步,作为自己对抗癌症的“方法之一”。这位38岁的女学者穿着朴素的蓝衣服、灰色球鞋,戴着白框眼镜,看上去非常健康。到明年5月,在医学意义上她的“肾癌”就可以被宣布治愈了。


但研究中国癌症防治史的脚步不会停下。姚霏说,她的下一本口述历史主人公,将是上海第一家临终关怀病房中的癌症患者群体,以及医护人员、社工和志愿者。“书名我已经想好了,叫《爱在临别时分》”。